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庄惠纯/牵手,陪伴

图/TANK

一场意外,让我的孩子就此变得特殊

二十四年前,蒙上天赏赐,二女儿诞生,一双圆滚滚的大眼睛、白皙的皮肤,是大家公认的小美人。然而,短短不到两个月,一场保母口中的「意外」,导致宝贝脑部受到损伤,失去大部分的功能,仅留下软绵的身躯,还有茫然的未来。


那天,我在办公室接到电话,整个人都慌了,立刻冲往医院。好不容易带她从加护病房返家,却发现她圆溜溜的大眼睛不会正眼瞧人。经过检查,医师告知她是「有看没有到」的皮质盲,没有复原的可能。接着,我发现她的肢体、头部均不受控,除了整日滴不完的口水,饮食上也只接受牛奶,其他食物一概不碰,更别说去发展语言这件事。每天面对这坨瘫软的小面团,我也瘫软了,辞去工作,踏上母女俩的复健之路。


去复健时,我常狼狈地背着宝贝、手推推车去追公车,但即便追到了,司机也有可能拒载──那时还没有低底盘公车,上下车都需要背着孩子、扛着婴儿推车,由于花时间,不少司机投以白眼……这些压力我都可以忍,但推宝贝出门所接收到的异样注目,往往使我负面情绪一拥而上,崩溃大哭,心想:难道我们要这样过一生吗?


发泄过后,日子还是得继续。医院到家里,家里到医院,这条路线一走就是三年,期间的成果是,一年学会翻身、两年练出头控、三到四年的时间在旁人协助下勉强坐站……进步缓慢,日子漫漫,有时我不知道自己还能持续多久。


当体力、耐心、信心殆尽之际,曙光乍现:先是医院治疗师推荐的视觉训练课程,使我知道孩子还是有视物的希望。接着,孩子进入第一社福附设中和儿童发展中心(现已改为成人中心),接受幼儿早疗的专业训练,我也得以稍稍从压力中挣脱,略略喘一口气。


四年的时间,换来孩子巨大的进步

四年的早疗让宝贝有了明显进步,本来只能自己坐着五分钟,变成不靠任何倚赖可以坐更久的时间,还会扶着东西慢慢走路。这样的速度与进步,是我以前想都不敢想的。之后,她更进步到可以独立久坐、久站,还可以看到五公分大小的东西;甚至,宝贝开始会叫妈妈了,还能说出简单的单字。毕业时,她已经可以自己走到讲台上。


宝贝现在二十四岁,拥有少女的外表,纯真的十岁心灵。她可以开心、灵巧地抚弹琴键,像个小精灵般沉浸在属于自己的音乐世界,也会转身就耍赖躺在地板上,教我哭笑不得。


回到中和发展中心的她,有时会随着中心的走唱团外出做公益表演,或是在耶诞节报佳音。看着这一切,我总欣喜孩子的成长跃进到回馈社会。


以前我的宝贝是透过我的眼睛看世界、经由我的手感触生活日常;换句话说,我的世界就是她的世界,她无从选择也不知选择。而今,她可以用自己有限的视力、肢体来探索、创造、感受这世界,渐渐活出自己的一片天。


蓦然回首,我的人生旅程已超过半世纪,经历过各种酸甜苦辣,但最挂心的,依然是这块我始终牵紧不放的心头肉。除了希望宝贝健康快乐,我更大的愿望是──但愿能比我的小宝贝多活一天,一天就好,能这样,就够了。


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